Terapias
Terapias si, pero también descanso y diversión, que no todo es trabajo.
Cuando
el médico informa a una familia de que las pruebas practicadas
evidencian que nuestro hijo tiene una discapacidad, no sólo nos comunican un
diagnóstico, su actitud es la de quien transmite una tragedia, no siempre, pero así suele ser. Evidentemente,
nadie desea que su hijo tenga una discapacidad, pero si se transmitiera esta
noticia a las familias de una forma menos negativa, seguramente tardaríamos
menos tiempo en integrar esa situación en nuestras vidas.
En contrapartida, el profesional hace
hincapié en la necesidad de someter a nuestro hijo a multitud de terapias que
podrían beneficiarle. “Cuanto antes y cuantas más, mejor”, nos dicen. Siendo sincera, debo admitir que lo que sucede no es que esos profesionales nos convenzan de que la rehabilitación
va a obrar milagros, pero sí que nos abren una puerta para creerlo así. Nos dan una esperanza a la que aferrarnos y en la que volcamos
expectativas que seguramente no sean realistas.
Los
padres nos sumergimos en las terapias con auténtica obsesión. Convertimos la
vida de nuestros hijos en un ir y venir de una sala de rehabilitación a otra,
con infinidad de tiempo invertido
no sólo en la propia sesión, sino también en términos de desplazamiento. Por no
hablar del esfuerzo económico y la energía
personal que todo esto
implica.
Y
lo sé porque yo también he estado allí. Durante los primeros años de vida de mi
hija, (todo empezó con tan sólo 9 meses) me volqué en cuerpo y alma en la “curación”
de María José. Yo también convertí nuestra vida en un peregrinaje por salas de
terapia y rehabilitación, incluso le hacían terapia en casa de lunes a viernes
durante una hora. Durante ese tiempo vivía por y para las terapias. Estaba
convencida de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hija,
por fuerza acabaríamos obteniendo resultados. Falso. Fueron varios años
exhaustos con una rutina que impedía, además, una vida "normal". Lo
peor, sin embargo, era el hecho de estar transmitiéndole, quizá, a mi hija la idea de
que había algo en ella que no funcionaba y que era necesario arreglar a toda
costa.
Estoy
convencida de que si se invirtiera todo este tiempo y esfuerzo en proporcionar
a los niños que nacen con alguna discapacidad herramientas, instrumentos y
estrategias para que puedan alcanzar las funciones que tienen limitadas,
haríamos su vida mucho más feliz y su autoestima (que tanta falta les hará en
el futuro) no quedaría tan resentida. Sillas de ruedas, andadores, lengua de
signos, pictogramas, braille, comunicadores… existen infinidad de instrumentos
que permiten alcanzar determinadas funcionalidades.
La
palabra “rehabilitación” como su propio nombre indica, consiste en volver a
habilitar algo que anteriormente funcionaba. ¿Cómo se puede entonces
rehabilitar a un niño que nunca antes ha tenido habilitadas esas funciones
físicas que se pretenden capacitar? No creo que la rehabilitación sea realmente
efectiva para niños que han nacido con determinadas funciones motrices
afectadas, especialmente cuando son de origen neurológico (diferente es
rehabilitar las funciones de personas que las han perdido como consecuencia de
un accidente de tráfico o un ictus). Sí creo en la estimulación, vital para
nuestros niños, pero una estimulación integrada en la vida diaria, lúdica y no
agresiva. Quizás deberíamos replantearnos el enfoque de las terapias aplicadas
a los niños que tienen afectada su funcionalidad de forma congénita.
Hay
ocasiones en que los padres perciben avances pero ¿cómo
sabemos que ese progreso se deriva de determinada terapia? No existe forma científica de
demostrarlo. No hay evidencias en este sentido por mucho que tantos se empeñen
en gritar que es así y que su particular método-milagro ha demostrado ser
efectivo. Mentira.
Entiendo
que la rehabilitación tradicional no suele ofrecer falsas promesas y la mayoría
de estos profesionales obra con honestidad y buena voluntad. También que se
fijan un período de tiempo objetivo, transcurrido el cual y si no se alcanzan
ciertos avances, transmiten una información sincera y realista a los padres.
El
problema resulta cuando es difícil para esos padres resignarse o renunciar a
los objetivos donde habían puesto sus esperanzas. Es ahí donde y cuando
aparecen todos esos nuevos productos milagrosos prometiendo resultados: revisten sus
teorías de una jerga pseudo-científica incomprensible y se hartan de mostrar
ejemplos y exhibir casos que han resultado exitosos. Pero, ¿cómo sabemos que
esos niños han avanzado gracias a su método y no que ha sido producto de una
evolución neurológica que se iba a producir igualmente?
El
mayor daño de estas terapias-milagro no es sólo en términos de tiempo o dinero
malgastado, sino de esperanzas frustradas y sueños rotos. Y el daño de esos
charlatanes es a veces irreparable, cuando no se obtienen sobre el niño los
resultados prometidos y se responsabiliza de ello a la familia: “¿hicisteis todos los ejercicios? ¿todos los días?”. Saben que eso resulta
imposible y a ello se agarran para derivar responsabilidades. Resulta tremendo
el daño y el dolor que se les causa a tantos padres, a quienes se acaba
responsabilizando de la falta de resultados en la evolución de sus hijos. ¿Puede alguien imaginar su dolor?
Mi propia evolución personal tras la experiencia vivida, en aceptar la discapacidad como
un hecho natural y proporcionar a esa persona instrumentos que faciliten su
vida.
El
problema está en que parece tenerse la percepción de que las discapacidades
físicas resultan “arreglables”. No hay terapias encaminadas a hacer ver a un
niño ciego ni a transformar el modo de pensamiento de quien tiene autismo, pero
el mundo parece empeñado en hacer andar a aquellos niños que nacen con una
discapacidad motriz. Si esto fuera posible, por supuesto que el esfuerzo
merecería la pena pero es que
no es así.
Del
mismo modo que quienes defienden las terapias, bien sean las tradicionales o
las alternativas, consideran que es el mejor camino para lograr avances en la
habilitación de las funciones de los niños con discapacidad, creo que quienes
hemos transitado este otro camino, también tenemos derecho a exponer nuestra
postura, especialmente si esto pudiera ayudar a ahorrar dolor a tantas
familias.
Creo
que los progresos y avances de un niño deben valorarse más allá de si es capaz
de ejercitar determinadas funciones. Además de habilitar su cuerpo, es
necesario también ocuparnos de su espíritu y de su alma, de su capacidad para
ser feliz y disfrutar de la vida. Y, muchas veces, esto es imposible cuando se
está inmerso en un mundo habitado sólo por camillas, salas de rehabilitación y máquinas
extrañas, donde se le transmite constantemente la idea de que es una especie de
“ser fallido” que necesita perfeccionarse. No hay autoestima que pueda resistir
esto.
La parálisis cerebral no tiene cura, aunque con las
terapias adecuadas se puede mejorar o mantener ciertas capacidades.
Dependiendo de la edad del afectado los objetivos son
diferentes. En los niños, lo importante es ayudarles a adquirir capacidades,
mientras que en los adultos, lo importante es mantener y mejorar las que se
tienen (aunque nunca hay que descartar la posibilidad de adquirir alguna nueva,
siempre desde una perspectiva realista, que realmente mejore la calidad de vida
del afectado).
Cuando hablamos de la parálisis
cerebral, existen tres terapias principales: fisioterapia, logopedia y terapia
ocupacional.
La fisioterapia: es aquella terapia que intenta
mejorar o mantener nuestro cuerpo en buen estado. Personalmente me parece
importante que el fisioterapeuta quite dolores, evite acortamientos y
contracturas musculares e intente normalizar el tono muscular y corregir
posturas. Por supuesto todo dependerá del tipo de discapacidad.
La logopedia: es aquella terapia que ayuda a aprender
a comunicarnos. A través del lenguaje oral, o bien, a través de
sistemas alternativos de comunicación o ambas cosas.
Al contrario de lo que mucha gente piensa, bajo mi
punto de vista ambas cosas son perfectamente compatibles.
La terapia ocupacional: es aquella que ayuda en la adquisición de habilidades
sociales y a aprender a realizar actividades realizar actividades de la vida
diaria. En los centros ocupacionales debería tenerse en cuenta los gustos y
motivaciones de las personas.
Las terapias no deben ser lo más importante de
nuestras vidas, sino simplemente algo que ayude a nuestros seres queridos a mejorar
la calidad de éstas.
Lo aquí expuesto es producto de mi perspectiva personal, desde las
circunstancias particulares de mi hija y de nuestra familia. No pretendo sentar
cátedra ni afirmar que es así cómo se debe actuar pero me gustaría también
exponer que, cuando a los padres de un niño con diversidad funcional se les
plantea el tema de las terapias, debería hacerse con seriedad y honestidad,
hablando siempre de probabilidades y no de éxito seguro y, sobre todo, sin
cargar a sus espaldas toda responsabilidad del éxito o el fracaso del proceso.
Porque no es así.
