Terapias....que no se nos vaya la vida en ello

Terapias

Terapias si, pero también descanso y diversión, que no todo es trabajo.

Cuando el médico informa a una familia de que las pruebas practicadas evidencian que nuestro hijo tiene una discapacidad, no sólo nos comunican un diagnóstico, su actitud es la de quien transmite una tragedia, no siempre, pero así suele ser. Evidentemente, nadie desea que su hijo tenga una discapacidad, pero si se transmitiera esta noticia a las familias de una forma menos negativa, seguramente tardaríamos menos tiempo en integrar esa situación en nuestras vidas.

En contrapartida, el profesional hace hincapié en la necesidad de someter a nuestro hijo a multitud de terapias que podrían beneficiarle. “Cuanto antes y cuantas más, mejor”, nos dicen. Siendo sincera, debo admitir que lo que sucede no es que esos profesionales nos convenzan de que la rehabilitación va a obrar milagros, pero sí que nos abren una puerta para creerlo así. Nos dan una esperanza a la que aferrarnos y en la que volcamos expectativas que seguramente no sean realistas.

Los padres nos sumergimos en las terapias con auténtica obsesión. Convertimos la vida de nuestros hijos en un ir y venir de una sala de rehabilitación a otra, con infinidad de tiempo invertido no sólo en la propia sesión, sino también en términos de desplazamiento. Por no hablar del esfuerzo económico y la energía personal que todo esto implica.

Y lo sé porque yo también he estado allí. Durante los primeros años de vida de mi hija, (todo empezó con tan sólo 9 meses) me volqué en cuerpo y alma en la “curación” de María José. Yo también convertí nuestra vida en un peregrinaje por salas de terapia y rehabilitación, incluso le hacían terapia en casa de lunes a viernes durante una hora. Durante ese tiempo vivía por y para las terapias. Estaba convencida de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hija, por fuerza acabaríamos obteniendo resultados. Falso. Fueron varios años exhaustos con una rutina que impedía, además, una vida "normal". Lo peor, sin embargo, era el hecho de estar transmitiéndole, quizá, a mi hija la idea de que había algo en ella que no funcionaba y que era necesario arreglar a toda costa.

Estoy convencida de que si se invirtiera todo este tiempo y esfuerzo en proporcionar a los niños que nacen con alguna discapacidad herramientas, instrumentos y estrategias para que puedan alcanzar las funciones que tienen limitadas, haríamos su vida mucho más feliz y su autoestima (que tanta falta les hará en el futuro) no quedaría tan resentida. Sillas de ruedas, andadores, lengua de signos, pictogramas, braille, comunicadores… existen infinidad de instrumentos que permiten alcanzar determinadas funcionalidades.

La palabra “rehabilitación” como su propio nombre indica, consiste en volver a habilitar algo que anteriormente funcionaba. ¿Cómo se puede entonces rehabilitar a un niño que nunca antes ha tenido habilitadas esas funciones físicas que se pretenden capacitar? No creo que la rehabilitación sea realmente efectiva para niños que han nacido con determinadas funciones motrices afectadas, especialmente cuando son de origen neurológico (diferente es rehabilitar las funciones de personas que las han perdido como consecuencia de un accidente de tráfico o un ictus). Sí creo en la estimulación, vital para nuestros niños, pero una estimulación integrada en la vida diaria, lúdica y no agresiva. Quizás deberíamos replantearnos el enfoque de las terapias aplicadas a los niños que tienen afectada su funcionalidad de forma congénita.

Hay ocasiones en que los padres perciben avances pero ¿cómo sabemos que ese progreso se deriva de determinada terapia? No existe forma científica de demostrarlo. No hay evidencias en este sentido por mucho que tantos se empeñen en gritar que es así y que su particular método-milagro ha demostrado ser efectivo. Mentira.

Entiendo que la rehabilitación tradicional no suele ofrecer falsas promesas y la mayoría de estos profesionales obra con honestidad y buena voluntad. También que se fijan un período de tiempo objetivo, transcurrido el cual y si no se alcanzan ciertos avances, transmiten una información sincera y realista a los padres.

El problema resulta cuando es difícil para esos padres resignarse o renunciar a los objetivos donde habían puesto sus esperanzas. Es ahí donde y cuando aparecen todos esos nuevos productos milagrosos prometiendo resultados: revisten sus teorías de una jerga pseudo-científica incomprensible y se hartan de mostrar ejemplos y exhibir casos que han resultado exitosos. Pero, ¿cómo sabemos que esos niños han avanzado gracias a su método y no que ha sido producto de una evolución neurológica que se iba a producir igualmente?

El mayor daño de estas terapias-milagro no es sólo en términos de tiempo o dinero malgastado, sino de esperanzas frustradas y sueños rotos. Y el daño de esos charlatanes es a veces irreparable, cuando no se obtienen sobre el niño los resultados prometidos y se responsabiliza de ello a la familia: “¿hicisteis todos los ejercicios? ¿todos los días?”. Saben que eso resulta imposible y a ello se agarran para derivar responsabilidades. Resulta tremendo el daño y el dolor que se les causa a tantos padres, a quienes se acaba responsabilizando de la falta de resultados en la evolución de sus hijos.  ¿Puede alguien imaginar su dolor?

Mi propia evolución personal tras la experiencia vivida, en aceptar la discapacidad como un hecho natural y proporcionar a esa persona instrumentos que faciliten su vida.

El problema está en que parece tenerse la percepción de que las discapacidades físicas resultan “arreglables”. No hay terapias encaminadas a hacer ver a un niño ciego ni a transformar el modo de pensamiento de quien tiene autismo, pero el mundo parece empeñado en hacer andar a aquellos niños que nacen con una discapacidad motriz. Si esto fuera posible, por supuesto que el esfuerzo merecería la pena pero es que no es así.

Del mismo modo que quienes defienden las terapias, bien sean las tradicionales o las alternativas, consideran que es el mejor camino para lograr avances en la habilitación de las funciones de los niños con discapacidad, creo que quienes hemos transitado este otro camino, también tenemos derecho a exponer nuestra postura, especialmente si esto pudiera ayudar a ahorrar dolor a tantas familias.

Creo que los progresos y avances de un niño deben valorarse más allá de si es capaz de ejercitar determinadas funciones. Además de habilitar su cuerpo, es necesario también ocuparnos de su espíritu y de su alma, de su capacidad para ser feliz y disfrutar de la vida. Y, muchas veces, esto es imposible cuando se está inmerso en un mundo habitado sólo por camillas, salas de rehabilitación y máquinas extrañas, donde se le transmite constantemente la idea de que es una especie de “ser fallido” que necesita perfeccionarse. No hay autoestima que pueda resistir esto.

La parálisis cerebral no tiene cura, aunque con las terapias adecuadas se puede mejorar o mantener ciertas capacidades.

Dependiendo de la edad del afectado los objetivos son diferentes. En los niños, lo importante es ayudarles a adquirir capacidades, mientras que en los adultos, lo importante es mantener y mejorar las que se tienen (aunque nunca hay que descartar la posibilidad de adquirir alguna nueva, siempre desde una perspectiva realista, que realmente mejore la calidad de vida del afectado).

   Cuando hablamos de la parálisis cerebral, existen tres terapias principales: fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.

La fisioterapia: es aquella terapia que intenta mejorar o mantener nuestro cuerpo en buen estado. Personalmente me parece importante que el fisioterapeuta quite dolores, evite acortamientos y contracturas musculares e intente normalizar el tono muscular y corregir posturas. Por supuesto todo dependerá del tipo de discapacidad.

La logopedia: es aquella terapia que ayuda a aprender a comunicarnos. A través del lenguaje oral, o bien,  a través de sistemas alternativos de comunicación o ambas cosas.

Al contrario de lo que mucha gente piensa, bajo mi punto de vista ambas cosas son perfectamente compatibles.

La terapia ocupacional: es aquella que  ayuda en la adquisición de habilidades sociales y a aprender a realizar actividades realizar actividades de la vida diaria. En los centros ocupacionales debería tenerse en cuenta los gustos y motivaciones de las personas.

Las terapias no deben ser lo más importante de nuestras vidas, sino simplemente algo que ayude a nuestros seres queridos a mejorar la calidad de éstas.

Lo aquí expuesto es producto de mi perspectiva personal, desde las circunstancias particulares de mi hija y de nuestra familia. No pretendo sentar cátedra ni afirmar que es así cómo se debe actuar pero me gustaría también exponer que, cuando a los padres de un niño con diversidad funcional se les plantea el tema de las terapias, debería hacerse con seriedad y honestidad, hablando siempre de probabilidades y no de éxito seguro y, sobre todo, sin cargar a sus espaldas toda responsabilidad del éxito o el fracaso del proceso. Porque no es así.