Hermanos de personas con discapacidad ¿los olvidados?

La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen más recursos para afrontar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin embargo, tal vez, son los que más necesitan del apoyo de todos.
Los hermanos a partir del momento del enfretamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene limitación, muchas veces pasa a ser atendido por otro familiar o por una persona externa a quien se contrata para ayudar a su cuidado, esto no es malo, pero los niños, no todos, van creciendo y se sienten aislados.

Los profesionales del campo de rehabilitación a veces sin saberlo, claro está, también contribuyen a este "descuido" ya que, entrenados para la asistencia del discapacitado, muchas veces, a los padres les llenan de presiones y exigencias en torno a lo que "hay que cumplir" para satisfacer las necesidades especiales de solo uno de sus hijos, el discapacitado.

Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de rehabilitación y, cuando son convocados, es solo una función de la ayuda que pueden prestar al discapacitado desde su rol de hermano, no para hacerlo partícipe y conocedor de la rutina.


Otras veces se les carga de responsabilidades, en ocasiones se autoresponsabilizan y en otras, quizá en un intento de hacerles partícipes, les damos responsabilidades...juega con tu hermano, mira la tele, haz esto, haz aquello con tu hermano o hermana, aprende a darle el medicamento, la comida...si, quizá queremos que aprendan o que nos ¿ayuden?, pero no les preguntamos ¿qué es lo que quieren ellos?, dejemos que las cosas surjan con naturalidad y sean ellos, invitados por los adultos a participar en el cuidado de su hermano o hermana y a compartir momentos de juegos, sin imponérselo.

Es así como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles son sus posibilidades de desarrollo personal. Y a veces, cuando nos damos cuenta de ello, y queremos enmendar el error, ha pasado ya mucho tiempo, los hermanos se cierran y les cuesta abrirse y expresar muchas veces lo que sienten, por miedo a ser tachados de malos hermanos.
Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad.  Es frecuente que se encuentren de manera informal en salas de espera, incluso de manera formal en grupos de padres, con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien de ello.

El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con otros hermanos o familiares que atraviesan experiencias parecidas; así queda en una situación de mayor aislamiento y desamparo.
Tenemos que entender o al menos tratar de enteder a los hermanos, sobre todo a aquéllos que están viviendo la niñez y la pubertad, por ser los más desconocidos y "olvidados".

Cada hermano es único y singular, y su respuesta a la situación está influída por múltiples factores que actúan en complejas interacciones: la forma en que la familia ha respondido ante lo que le tocó vivir, el tipo y grado de discapacidad, la edad del hermano, el orden de nacimiento, el intervalo de edad entre los hermanos, el número de hijos en la familia, etc.

No pensemos que complacerlos en todo, complarles juguetes y todo lo que pidan es lo que ellos quieren o que con eso los hacemos sentir bien o que no nos olvidamos de ellos, con esto no quiero decir que nos olvidamos de ellos, no, son ellos que tienen esa percepción, en algunos casos aunque no sea real, muchos se muestran comprensivos y fuertes, pero en realidad están preocupados por su hermano o hermana, a veces dolido y no sabe cómo reaccionar ante todo lo que sucede, otros, se aprovechan de la situación para conseguir lo que quieren aprovechando que los padres pueden pensar que "si" dedica mas tiempo al otro hermano y se sienten culpables, si, los niños pueden manipularnos fácilmente, sé que más de uno dirá "no, a mi no".....no juzguemos, es difícil ponerse en el lugar de otra persona e imaginarse lo que siente, lamentablemente para enterder muchas veces tenemos que padecer.

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Niños con capacidades distintas

Todos necesitamos entender que los niños con discapacidades, no sufren una enfermedad, y no es contagioso. Lo que ellos quieren, y merecen, es simplemente ser aceptados. Queridos por todos.

Hay que felicitar a los profesionales y voluntarios, que ayudan y dedican su vida a mejorar la vida de las personas con necesidades especiales. 

A pesar de su trabajo, y del apoyo en casa, hay mucha intolerancia. Desde la educación infantil se debe  procurar que nuestros niños reciban y aprendan  de nuestra parte la empatía hacia los demás.

Todos somos iguales y al mismo tiempo diferentes. Ahí está la diversidad y el enriquecimiento de una sociedad. Nadie va a escucharte mejor y más atento que un ciego. Nadie va a valorar más un abrazo nuestro que una persona que nadie quiere abrazar. Nadie va a valorar más nuestra compañía que una persona que no puede valerse por si misma.

Todos los días, hay personas que dedican su vida para que los que necesitan ayuda puedan desenvolverse, no hoy, pero quizá mañana con soltura en la vida cotidiana. Pero sobretodo luchan para que no pierdan la esperanza y se sientan aceptados.

Dicen que "en la diversidad está la nueva cultura".

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Tiempo para recordar.....

Lo escrito a continuación, lo escribí hace ya unos años.....lo recuperé y quise compartirlo aquí, así hay muchas cosas que están escritas desde hace mucho tiempo atrás, que las compartí en su momento en mi primer blog el ya desaparecido blog de MSN y que se llevó todo consigo.....

Recordar a veces es bueno

Estar ingresada con mi hija en el hospital, es una experiencia que no me deja indiferente.  No es mala porque tiene un componente humano muy positivo, pero es muy duro. Una forma de vida a la que inconscientemente  me he ido adaptando para no volverme loca en el encierro.

Paso muy a menudo de mi casa, a una habitación de un hospital de un día para otro, teniendo que ver a mi hija en una cama, con dolores y molestias y sin poder hacer nada por ella. A partir de ese momento, de cada ingreso, todo pasa a ser secundario.  Lo único que importa es ella.

Sin embargo los que me rodean, mis familiares, y  mis pocos amigos, pero amigos al fin, me mantienen apoyada a pesar de que ni siquiera les llamo por teléfono.  Tengo la sensación de estar contrayendo una gran deuda con todos ellos.  Me ha sorprendido el apoyo incondicional que después de varios meses me siguen dando, sin cansarse nunca.  No les importa que no tenga ganas de hablar, o que les utilice para llorar, o que les hable en términos médicos de difícil comprensión.  Esta circunstancia me ha servido para conocer mejor a cada uno y saber quien es realmente mi amigo.  Estoy muy satisfecha porque me siento muy querida y apreciada, algo que sólo esperaba de mi familia.

Para vencer el pesimismo que conlleva estar tanto tiempo en el hospital es necesario el cariño de los seres queridos y también el cariño con el que te traten los profesionales que te atienden.  Te encuentras sola, con tu hija enferma, ante un tratamiento que te da la sensación después de tantos ingresos, que no funciona o que te cuesta entender. Tienen que ganarse tu confianza, para que ese desconocimiento tan enorme que tenemos de todo o casi todo, no nos haga recelar de su trabajo y puedan dar una mejor atención a los niños ingresados.

En ese sentido, creo que tenemos suerte de ser atendidos en un gran hospital, no sólo a nivel médico, sino también humano.  Recuerdo en un ingreso, el doctor que se ha encargado de mi hija, nos dijo que lo más importante para ellos es que los niños no sufran.  Con el tiempo he sabido a qué se refería exactamente.  Desde luego no te pueden evitar padecer complicaciones, pero las minimizan mucho.

Y eso es lo que realmente hace que la estancia sea tan agradable para los niños, y tranquilizadora para los padres.  De hecho muchas veces me da la sensación que mi hija después de tener una corta estancia en casa, cuando volvemos al hospital se siente feliz de ver a todos los que la cuidan.  Esa reacción me parece que la he visto no sólo en mi hija sino también en otros niños que a lo mejor vienen a una revisión periódica y no se marchan sin subir a la planta a visitar al personal que les atendió.  Ver la alegría que sienten las enfermeras cuando vuelven a ver a "sus niños" y como se los comen a besos, es todo un espectáculo.  Y para una madre es muy tranquilizador pensar que su hijo o hija va a tener un recuerdo tan bueno y entrañable de los meses de hospitalización.

Tienes que pasar tantísimo tiempo conviviendo con otras familias, que terminas por crear vínculos afectivos muy fuertes.  Compartimos nuestros miedos, nos apoyamos unos a otros y sufrimos juntos los "sustos" que vienen.  Nos reímos todo lo que podemos y hasta hemos llegado a cotillear, si se daba el caso.  En fin, nos hemos prometido hacernos visitas y mantenernos en contacto telefónico que espero dure mucho tiempo.

Siempre tengo ganas de volver a casa, retomar nuestras obligaciones domésticas, las relaciones con la familia y amigos, los estudios de los niños, aunque a veces me produce angustia porque tengo la sensación de que las cosas se van a amontonar.  Pero nada de eso, siempre con el poyo de mi esposo todo vuelve a estar siempre bajo control.  Me apuntaré al gimnasio para recuperar el tono muscular, perdido por la falta de movimiento.  Y sin olvidar el apoyo psicológico que tanto me ayuda en el hospital, para controlar la ansiedad.  Es curioso, yo soy una persona muy optimista y positiva, que siempre tengo una sonrisa en la boca y suelo encajar bastante bien los contratiempos, nunca hubiera pensado que podría caer en una patología como ésta, que me obligó a tomar medicación para controlarla y que después de tantos meses aún continúa conmigo.  Sé que con el tiempo, mi mente asumirá lo vivido y podré controlar el llanto.

Actualmente María José, que así se llama mi hija sigue enfermita, pero siempre tiene una sonrisa para dar y a pesar de todo siempre transmite amor y tranquilidad con esa sonrisa, siempre tiene ganas de irse de compras, de ir al cole, de pasear, de jugar, a ella no la vence ni el sueño, porque ella decide cuando dejar de jugar o de ver la tele, así que por lo general ella vence al sueño y así cada día que pasa vence ella la batalla a las complicaciones que se le presentan.  Una amiga enfermera me dijo anoche que ella cree que hay un Cielo de niños y yo así también lo creo, creo en la energía positiva del universo y también creo que mi hija es un Ángel que ha venido a nuestras vidas para enseñarnos a vivir con amor verdadero, el amor desinteresado el que se da sin esperar recompensa.

Jany Báez

Hospital Infantil La Paz

Madrid, 15 de agosto 2010

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¿Normalidad o Inclusión?

No se trata tanto de acceder a entornos normalizados sino de construir entornos capaces de incluir en ellos a todas las personas independientemente de sus capacidades aumentando la socialización.

Los términos incapacitado, anormal, deficiente y algunos otros similares todavía se utilizan para nombrar a una persona con discapacidad cuando se ha convenido, mundialmente, que lo correcto es priorizar la palabra ´persona` anteponiéndola a cualquier otro adjetivo que ésta posea, incluida una discapacidad.

La manera más apropiada de mencionar a alguien con estas características es persona con discapacidad y en algunos países se está adaptando el término persona en situación de discapacidad y diversidad funcional.

Recordemos que cuando hablamos de personas, mencionamos a ciudadanos sujetos de derecho y, en consecuencia, de derechos humanos incluyendo la plena integración social tal como fija la Convención de las Naciones Unidas, que permite que la problemática de las personas con discapacidad deje de ser una cuestión meramente medico-asistencial para pasar a ser un tema de derechos humanos.

Haciendo un ejercicio me pedían imaginar que mi hija andaba por la playa, pues yo lo que me he imaginado ha sido una playa con sillas anfibias para poder entrar en el agua con mi hija. Eso significa que soy feliz con mi hija tal y como es, que manía con tener que andar.

Pues bien, lo que puedo sacar de esto es que a mí, la discapacidad no me molesta, de hecho no cambiaría por nada ni por nadie a mi hija. Alguna vez cuando me dicen: si anduviera, pues ayúdale a llegar a donde quiere llegar; no le pongas barreras físicas, pero tampoco mentales, acércate a ella sin miedo. Porque no me refiero a que empujen su silla.

No todo el mundo tiene por que desplazarse, comunicarse, comprender, ver y oír de la misma forma. Lo importante es poder participar en todas las actividades como uno más; para recibir, pero por supuesto también para aportar a la sociedad.

Me viene a cabeza que, el papel de los profesionales no debe ser curar, incluso a veces puede que crear falsas expectativas, sino mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. (Es simplemente mí opinión), sí os preguntáis que es para mí la calidad de vida: pues para mi hija es no tener dolores y que las constantes crisis de corea le permita seguir disfrutando de jugar con sus hermanos, su padre, su tía, de su tele, del ordenador y sus paseos. Y que no pare de sonreír, porque su sonrisa ilumina nuestras vidas.

No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino el pensamiento y las acciones de los demás.

La gente debe comprender que los niños especiales no tienen una enfermedad, no están buscando cura, sino aceptación.

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Mi perspectiva

Mi perspectiva como madre

Lo que aquí expongo y sé que alguna que otra persona no estará de acuerdo, aunque lo entiendo, sería todo muy aburrido si todos pensáramos igual, cada quien tiene su forma de pensar y ver la vida desde su propia perspectiva, todo es respetable, siempre y cuando no se falte el respeto a nadie.
No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características, y puedo destacar la capacidad que tiene de darnos fuerza a los demás para continuar.....con una sonrisa.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar de provecho. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hija. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias, consultas, intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hija se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que la etiquetaron.

También es cierto que no todos los profesionales piensan igual, hemos tenido la bendición de que el Neurólogo de mi hija sea una persona con sentido común y con un gran corazón, al igual que algunos pocos, que si los cuento, sobran dedos de mis manos.

En ocasiones se me ha transmitido, que alguna enfermera se siente que yo le estoy “dando órdenes” por el simple hecho de darle alguna recomendación sobre cómo hacerle algo en un momento determinado a mi hija, y yo sinceramente, nunca lo he podido entender, y mucho menos en el ámbito de la salud y en el área pediátrica que ingresa mi hija, donde se trata con enfermos crónicos, que haya tanta falta de humildad, y, sólo para que sea mejor para mi hija, que es lo que  me importa y menos si nunca se ha hecho con intención de menospreciar su trabajo, soy de las que piensa que el profesional médico no es mejor que otro por los títulos que tenga, si no por lo que hace y cómo lo hace por los pacientes. 

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional. Así como también pueden aportar todos los padres.

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Terapias....que no se nos vaya la vida en ello

Terapias

Terapias si, pero también descanso y diversión, que no todo es trabajo.

Cuando el médico informa a una familia de que las pruebas practicadas evidencian que nuestro hijo tiene una discapacidad, no sólo nos comunican un diagnóstico, su actitud es la de quien transmite una tragedia, no siempre, pero así suele ser. Evidentemente, nadie desea que su hijo tenga una discapacidad, pero si se transmitiera esta noticia a las familias de una forma menos negativa, seguramente tardaríamos menos tiempo en integrar esa situación en nuestras vidas.

En contrapartida, el profesional hace hincapié en la necesidad de someter a nuestro hijo a multitud de terapias que podrían beneficiarle. “Cuanto antes y cuantas más, mejor”, nos dicen. Siendo sincera, debo admitir que lo que sucede no es que esos profesionales nos convenzan de que la rehabilitación va a obrar milagros, pero sí que nos abren una puerta para creerlo así. Nos dan una esperanza a la que aferrarnos y en la que volcamos expectativas que seguramente no sean realistas.

Los padres nos sumergimos en las terapias con auténtica obsesión. Convertimos la vida de nuestros hijos en un ir y venir de una sala de rehabilitación a otra, con infinidad de tiempo invertido no sólo en la propia sesión, sino también en términos de desplazamiento. Por no hablar del esfuerzo económico y la energía personal que todo esto implica.

Y lo sé porque yo también he estado allí. Durante los primeros años de vida de mi hija, (todo empezó con tan sólo 9 meses) me volqué en cuerpo y alma en la “curación” de María José. Yo también convertí nuestra vida en un peregrinaje por salas de terapia y rehabilitación, incluso le hacían terapia en casa de lunes a viernes durante una hora. Durante ese tiempo vivía por y para las terapias. Estaba convencida de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hija, por fuerza acabaríamos obteniendo resultados. Falso. Fueron varios años exhaustos con una rutina que impedía, además, una vida "normal". Lo peor, sin embargo, era el hecho de estar transmitiéndole, quizá, a mi hija la idea de que había algo en ella que no funcionaba y que era necesario arreglar a toda costa.

Estoy convencida de que si se invirtiera todo este tiempo y esfuerzo en proporcionar a los niños que nacen con alguna discapacidad herramientas, instrumentos y estrategias para que puedan alcanzar las funciones que tienen limitadas, haríamos su vida mucho más feliz y su autoestima (que tanta falta les hará en el futuro) no quedaría tan resentida. Sillas de ruedas, andadores, lengua de signos, pictogramas, braille, comunicadores… existen infinidad de instrumentos que permiten alcanzar determinadas funcionalidades.

La palabra “rehabilitación” como su propio nombre indica, consiste en volver a habilitar algo que anteriormente funcionaba. ¿Cómo se puede entonces rehabilitar a un niño que nunca antes ha tenido habilitadas esas funciones físicas que se pretenden capacitar? No creo que la rehabilitación sea realmente efectiva para niños que han nacido con determinadas funciones motrices afectadas, especialmente cuando son de origen neurológico (diferente es rehabilitar las funciones de personas que las han perdido como consecuencia de un accidente de tráfico o un ictus). Sí creo en la estimulación, vital para nuestros niños, pero una estimulación integrada en la vida diaria, lúdica y no agresiva. Quizás deberíamos replantearnos el enfoque de las terapias aplicadas a los niños que tienen afectada su funcionalidad de forma congénita.

Hay ocasiones en que los padres perciben avances pero ¿cómo sabemos que ese progreso se deriva de determinada terapia? No existe forma científica de demostrarlo. No hay evidencias en este sentido por mucho que tantos se empeñen en gritar que es así y que su particular método-milagro ha demostrado ser efectivo. Mentira.

Entiendo que la rehabilitación tradicional no suele ofrecer falsas promesas y la mayoría de estos profesionales obra con honestidad y buena voluntad. También que se fijan un período de tiempo objetivo, transcurrido el cual y si no se alcanzan ciertos avances, transmiten una información sincera y realista a los padres.

El problema resulta cuando es difícil para esos padres resignarse o renunciar a los objetivos donde habían puesto sus esperanzas. Es ahí donde y cuando aparecen todos esos nuevos productos milagrosos prometiendo resultados: revisten sus teorías de una jerga pseudo-científica incomprensible y se hartan de mostrar ejemplos y exhibir casos que han resultado exitosos. Pero, ¿cómo sabemos que esos niños han avanzado gracias a su método y no que ha sido producto de una evolución neurológica que se iba a producir igualmente?

El mayor daño de estas terapias-milagro no es sólo en términos de tiempo o dinero malgastado, sino de esperanzas frustradas y sueños rotos. Y el daño de esos charlatanes es a veces irreparable, cuando no se obtienen sobre el niño los resultados prometidos y se responsabiliza de ello a la familia: “¿hicisteis todos los ejercicios? ¿todos los días?”. Saben que eso resulta imposible y a ello se agarran para derivar responsabilidades. Resulta tremendo el daño y el dolor que se les causa a tantos padres, a quienes se acaba responsabilizando de la falta de resultados en la evolución de sus hijos.  ¿Puede alguien imaginar su dolor?

Mi propia evolución personal tras la experiencia vivida, en aceptar la discapacidad como un hecho natural y proporcionar a esa persona instrumentos que faciliten su vida.

El problema está en que parece tenerse la percepción de que las discapacidades físicas resultan “arreglables”. No hay terapias encaminadas a hacer ver a un niño ciego ni a transformar el modo de pensamiento de quien tiene autismo, pero el mundo parece empeñado en hacer andar a aquellos niños que nacen con una discapacidad motriz. Si esto fuera posible, por supuesto que el esfuerzo merecería la pena pero es que no es así.

Del mismo modo que quienes defienden las terapias, bien sean las tradicionales o las alternativas, consideran que es el mejor camino para lograr avances en la habilitación de las funciones de los niños con discapacidad, creo que quienes hemos transitado este otro camino, también tenemos derecho a exponer nuestra postura, especialmente si esto pudiera ayudar a ahorrar dolor a tantas familias.

Creo que los progresos y avances de un niño deben valorarse más allá de si es capaz de ejercitar determinadas funciones. Además de habilitar su cuerpo, es necesario también ocuparnos de su espíritu y de su alma, de su capacidad para ser feliz y disfrutar de la vida. Y, muchas veces, esto es imposible cuando se está inmerso en un mundo habitado sólo por camillas, salas de rehabilitación y máquinas extrañas, donde se le transmite constantemente la idea de que es una especie de “ser fallido” que necesita perfeccionarse. No hay autoestima que pueda resistir esto.

La parálisis cerebral no tiene cura, aunque con las terapias adecuadas se puede mejorar o mantener ciertas capacidades.

Dependiendo de la edad del afectado los objetivos son diferentes. En los niños, lo importante es ayudarles a adquirir capacidades, mientras que en los adultos, lo importante es mantener y mejorar las que se tienen (aunque nunca hay que descartar la posibilidad de adquirir alguna nueva, siempre desde una perspectiva realista, que realmente mejore la calidad de vida del afectado).

   Cuando hablamos de la parálisis cerebral, existen tres terapias principales: fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.

La fisioterapia: es aquella terapia que intenta mejorar o mantener nuestro cuerpo en buen estado. Personalmente me parece importante que el fisioterapeuta quite dolores, evite acortamientos y contracturas musculares e intente normalizar el tono muscular y corregir posturas. Por supuesto todo dependerá del tipo de discapacidad.

La logopedia: es aquella terapia que ayuda a aprender a comunicarnos. A través del lenguaje oral, o bien,  a través de sistemas alternativos de comunicación o ambas cosas.

Al contrario de lo que mucha gente piensa, bajo mi punto de vista ambas cosas son perfectamente compatibles.

La terapia ocupacional: es aquella que  ayuda en la adquisición de habilidades sociales y a aprender a realizar actividades realizar actividades de la vida diaria. En los centros ocupacionales debería tenerse en cuenta los gustos y motivaciones de las personas.

Las terapias no deben ser lo más importante de nuestras vidas, sino simplemente algo que ayude a nuestros seres queridos a mejorar la calidad de éstas.

Lo aquí expuesto es producto de mi perspectiva personal, desde las circunstancias particulares de mi hija y de nuestra familia. No pretendo sentar cátedra ni afirmar que es así cómo se debe actuar pero me gustaría también exponer que, cuando a los padres de un niño con diversidad funcional se les plantea el tema de las terapias, debería hacerse con seriedad y honestidad, hablando siempre de probabilidades y no de éxito seguro y, sobre todo, sin cargar a sus espaldas toda responsabilidad del éxito o el fracaso del proceso. Porque no es así.

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