Alimentación por Sonda

Cuando mi niña, no podía comer, ni tragar, y por ello no recibir los suficientes nutrientes por vía oral, tomar la decisión de colocar una sonda de gastrostomía junto a los médicos, fue lo mejor que pudimos hacer.
Mi único malestar viene, cuando recuerdo mi indecisión, ya que la alimentación por sonda elimina la preocupación de si recibe los nutrientes necesarios, usted sabe que está recibiendo nutrición, hidratación y medicamentos que necesitan para estar saludables y crecer.
La alimentación por sonda, suena más aterrador de lo que realmente es.  Al principio se sentirá abrumado y agotado, tranquilidad, es cuestión de adaptarse, también es un regalo de vida.

Una vez se aprende la rutina, se dará cuenta que es una forma más de alimentar.

Mitos y Verdades

Mitos

• No puede volver a comer por la boca una vez tenga una sonda de alimentación.
• La actividad física estará limitada al tener una sonda de alimentación.
• Sólo puede utilizar leche maternizada por la sonda de alimentación.
• La sonda de alimentación es para siempre.
• No has hecho lo suficiente para alimentar a tu hijo.
• Necesitará una enfermera para alimentarse en casa.
• Debes hacerlo todo perfecto.

Verdades

• Algunos niños se benefician de la alimentación por sonda, porque no pueden comer lo suficiente por la boca. Otros porque no pueden comer algunos o todo tipo de alimentos de forma segura.  Lo que el niño pueda comer por boca, se le da por boca, hay que estimular o seguir estimulando en lo posible, para desarrollar habilidades de comer por vía oral.
• La sonda de alimentación no afectará la capacidad física de su niño. La alimentación por sonda por sí misma no limita la capacidad del niño de hacer deporte, correr, saltar, voltearse o nadar.  Incluso los que se alimentan continuamente pueden mantenerse activos.
• Puede alimentar a su hijo por sonda con leche maternizada, leche en polvo, o alimentos licuados, siempre que estén bien triturados para evitar que se obstruya.  La alimentación varía dependiendo del padecimiento médico o tolerancia de cada niño.
• Para muchos niños la sonda de alimentación es temporal.  Una vez que médicamente ya no sea necesaria la sonda, se le retirará.  Es difícil determinar el tiempo que será necesario tener la sonda de alimentación, si no se conoce el padecimiento médico en su totalidad.  Sin embargo, algunos niños padecen condiciones médicas que requerirán que tengan la sonda de alimentación de por vida.
• Algunos niños necesitan apoyo nutricional adicional para permanecer saludables.  La alimentación con sonda es un último recurso, permite a los niños recibir el apoyo nutricional que necesitan para crecer y desarrollarse, cuando la alimentación oral no es suficiente o no es posible, o mientras se determina la razón médica por la cual el niño no puede comer o tomar líquidos apropiadamente.  Es un instinto natural de los padres, alimentar a sus hijos.
• Aprender el uso seguro de la sonda de alimentación es fácil para padres y cuidadores.  Muy pocos padres tienen conocimientos médicos, cuando la vida les trae este aprendizaje.
• La alimentación por sonda no es igual para todos.  Aprender qué es mejor para su niño es un proceso de paso a paso, especialmente para bebés y niños que no pueden decirnos lo que sienten.  Al comenzar puede haber ensayos y errores.  Que no te entre pánico cuando esto suceda, todos cometemos errores.  Así como en la crianza de los hijos, cometerás errores y aprenderás de ellos.

Formas de alimentar por Sonda

Qué cantidad de comida y la velocidad en la que se dé la comida, dependerá de las necesidades nutricionales y la tolerancia a la alimentación de cada niño.  Debe observar como el niño  tolera la alimentación y discutir con el médico la mejor manera de dar a su niño nutrición apropiada y lo más confortable que sea posible.

Alimentación por bolo

El bolo es una alimentación que se da como una comida.  Normalmente se da una cantidad grande en un corto período de tiempo, antes de 30 minutos y hay un descanso de varias horas  entre las tomas.

Hay distintas maneras de dar alimentación por bolos, yo en el caso de mi niña, sólo he utilizado dos maneras, una con jeringa de 60 ml. llenando la jeringa de puré si es el caso o programando en la bomba de alimentación enteral el volumen para que pase en x tiempo el preparado alimenticio recetado por el médico, en este caso, Ensure Junior Plus.

Alimentación Continua

Dependiendo de la condición o estado nutricional del niño, la alimentación continua es la que algunos niños toleran mejor, esta se lleva a cabo usando la bomba de alimentación enteral para administrar la leche o batido de forma lenta y constante en un período de muchas horas, en algunos casos va de 18 a 24 horas.  Algunos niños toleran mejor la alimentación continua que por bolos.

Combinación

Algunos niños utilizan combinación de métodos de alimentación por bolos durante el día y continua por la noche.

Tolerancia e intolerancia de la alimentación por sonda

Si el niño parece feliz, tranquilo antes y después de alimentarle a través de la sonda, eso puede ser una señal clara de que ha tolerado bien la alimentación, siempre hay que tener en cuenta que si se está alimentando en bolo, se debe pasar despacio y a una temperatura que no esté fría ni caliente, ya que va directamente a estómago y puede causar malestar o daño incluso si se hace de manera brusca y a temperaturas extremas.
Si en cambio el niño después de ser alimentado o mientras es alimentado, presenta, tos, vómito, inquietud, llanto o náuseas eso significa que no está tolerando la alimentación.
Alimentar a través de sonda es una manera más de alimentar, se debe tomar su tiempo, nunca hacerlo con prisas, interactuar con el niño o persona adulta que se esté alimentando, debe ser un momento agradable.

Es recomendable siempre comenzar la alimentación por sonda, muy poco a poco, empezar con pocas cantidades para hacer tolerancia, como es una entrada directa al estómago, si se diera una cantidad grande desde la primera vez, podría no tolerar y vomitar, causar dolor.

Abrir la sonda a "chimenea"

Este término lo aprendí gracias a las magníficas Enfermeras Auxiliares de pediatría 1 del Hospital La Paz de Madrid, se trata de colocar una jeringa abierta de 60 ml en el extremo de la sonda y colocarlo hacia arriba, y permitir así, que salgan los gases, es la mejor forma, no sale el contenido gástrico, porque sube pero vuelve a estómago gracias a que sube hasta la jeringa.

Lavar la sonda

Antes y después de alimentar se debe pasar al menos 10 o 20 ml de agua, eso depende del tamaño de la sonda y de si el niño o adulto puede tolerar la cantidad de líquido, en ese caso, solo se enjuagaría después de su uso, siempre.


Siga prácticas asépticas al manipular alimentos, sondas y sistemas de administración.

Tipos de Sonda

Read More

Gastrostomía Endoscópica Percutánea

La gastrostomía endoscópica percutánea (GEP) es una técnica en la que se inserta una sonda de nutrición enteral a través de la pared abdominal, en comunicación directa con el estómago del paciente, de manera que se crea una nueva puerta de entrada en los nutrientes, líquidos y medicamentos.  El método utilizado es un procedimiento endoscópico, el cual permite ventajas frente a otros métodos utilizados, ya que permite la visión directa del estómago y la posibilidad de comprobar que la sonda se ha colocado correctamente.

Se trata de un tubo flexible normalmente de silicona, con un extremo distal que queda anclado en la cavidad gástrica, mediante un balón o un anillo de retención redondeado, para evitar posibles lesiones o extracciones involuntarias.  El extremo proximal contiene una o dos conexiones (dependiendo del tipo de sonda) que se adaptan a las jeringuillas o bombas de infusión para administrar la fórmula deseada.

El objetivo de la colocación de la GEP, es mantener un estado nutricional adecuado en personas que por sus características, físicas o mentales, no pueden alimentarse con normalidad a través de la boca, generalmente, por procesos patológicos de larga evolución.

• Enfermedades Neurológicas
• Enfermedades neoplásicas de la orofaringe, laringe y esófago
• Pacientes con traumatismos faciales
• Obstrucciones mecánicas o fracaso parcial de la función intestinal

Mantenimiento y Cuidado de la Sonda (esto es una orientación, siempre consulte a su médico)

• Rotación de la sonda sin tracciones durante la primera semana, cada 24 horas después de la colocación, para que no se formen adherencias.
• Cura diaria durante 7-10 días tras la colocación.
• Mantener la sonda permeable pasando siempre 30-50 ml. de agua antes y después de finalizar la administración de la alimentación y fármacos (pasar siempre bien triturados)

Retirada y Cambio de la Sonda

La sonda de gastrostomía debe cambiarse siempre que esté deteriorada, en general con un uso y limpieza adecuados, pueden mantener un buen estado de conservación durante un (1) año.

Existen dos formas de realizar el cambio de una sonda de gastrotomía.

La primera mediante endoscopia, esta modalidad cuenta con la ventaja de valorar el estado del estómago y su correcta colocación.  En este caso, la sonda se coloca de la misma forma que la primera vez, con la única diferencia de que el estoma en la pared abdominal está ya formado.  Sin embargo, no es necesario si el paciente no ha mostrado problemas.

La segunda opción es colocarla sin control endoscópico desde la pared abdomional, siempre y cuando, la sonda que se va a retirar y colocar sea de tipo balón (Foley) o de botón, esta opción es la menos violenta para el paciente ya que se puede realizar en la consulta.

Conexiones de Sonda Tipo botón

En el caso de que se haya resuelto la causa por la que se indicó la colocación de una GEP, se procede a la retirada definitiva mediante endoscopia o de forma externa sin control endoscópico, dependiendo siempre del tipo de sonda.  El estoma suele cicatrizar y cerrarse por sí solo en un espacio breve de tiempo.

estoma: cavidad percutánea

Bibliografía

1-The Provision of a Percutaneosly Place Enteral Tube Feeding Service. David Westaby, Alison Young, Paul O´toole, Geoff Smith, David Sanders. 2-Role of Endoscopy in enteral Feeding. American Society. Todd H. Barom, Jason A. Dominitz. 3-American Society for Gastrointestinal Endoscopy. Vol.15, 2, october 2007

Read More

Tipos de Parálisis Cerebral

Hay cuatro tipos de parálisis cerebral, que se basan en el tipo de problemas de movimiento que tiene un niño.

Parálisis Cerebral Espástica

Espástica significa músculos tensos o rígidos, o músculos provocando espasmos (se ponen tensos).  Este es el tipo más común de PC.  Aproximadamente 4 de cada 5 niños (80 por ciento) con parálisis cerebral tiene parálisis cerebral espástica.  Estos niños tienen los músculos rígidos y pueden tener movimientos corporales incómodos.

Los signos y síntomas de parálisis cerebral espástica incluyen

• Los músculos tensos que no se estiran
• Dificultad para caminar, cruzar las rodillas, caminar sobre los dedos del pie
• Músculos débiles o ningún movimiento en un grupo de músculos

Hay tres tipos de parálisis cerebral espástica

1. Diplejia espástica. Los niños con este tipo tiene la rigidez muscular sobre todo en las piernas.  Pueden tener problemas para caminar debido a rigidez en los músculos de las caderas y las piernas se van hacia adentro y se cruzan en las rodillas (también llamado tijera).  Estos niños pueden necesitar un andador o un apoyo para poder pasar de un lugar a otro.
2. Hemiplejia espástica. Este tipo por lo general afecta a un lado del cuerpo.  El brazo y la pierna en el lado afectado pueden ser más cortos y más delgado que el otro lado del cuerpo.  Estos niños suelen caminar más tarde que otros y pueden caminar de puntillas.  Algunos tienen una espina dorsal curvada (también llamada escoliosis), convulsiones o problemas del habla.
3. Tetraplejía espástica. Este es el tipo más grave de parálisis cerebral espástica.  Afecta a la mayor parte del cuerpo, incluyendo todos brazos y las piernas, el torso (sección media del cuerpo) y la cara.  Estos niños por lo general no pueden caminar y con frecuencia tienen discapacidad intelectual, dificultad para hablar y convulsiones.

Otros tipos de parálisis cerebral

• Parálisis cerebral discinética (incluye PC atetoide, y PC coreatetósico distónico). Los niños con este tipo de parálisis cerebral tienen el tono muscular que va desde ser demasiado apretado a demasiado flojo.  Esto puede provocar movimientos incontrolados que pueden ser lentos y torsión o rápido y desigual.  Los niños con parálisis cerebral discinética podrían tener problemas para controlar los movimientos de sus manos, brazos, pies y piernas.  Esto hace que sea difícil sentarse y caminar.  Algunos de estos niños también tienen problemas para hablar.  Los problemas musculares en su cara, pueden hacer fruncir el ceño o babear.
• Parálisis cerebral atáxica. Este tipo de parálisis es raro.  Estos niños tienen problemas de equilibrio y coordinación.  Pueden ser inestable cuando caminan.  También pueden tener temblores (temblores de los músculos) cuando hacen movimientos rápidos o movimientos que necesitan una gran cantidad de control, como la escritura.
• Parálisis cerebral mixta. Esto es cuando un niño muestra síntomas de más de un tipo de parálisis cerebral.  El tipo más común de parálisis cerebral espástica es mixta-discinética

Blibliografía

Bax MCO, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N. Proposed definition and classification of cerebral palsy, april 2005. Dev Med Child Neurol 2005; 27: 571-576. 2.

 Morris C. Definition and classification of cerebral palsy: a historical prspective. Dev Med Child Neurol 2007; 49: 3-7. 

Read More

Parálisis Cerebral

La parálisis cerebral es considerada un trastorno neurológico causado por una lesión cerebral no progresiva o malformación que se produce mientras el cerebro del niño se encuentra en desarrollo - antes del nacimiento, durante el parto o inmediatamente después del nacimiento.

La parálisis cerebral afecta el movimiento del cuerpo, el control muscular, la coordinación muscular, tono muscular, reflejos, la postura y el equilibrio. También puede afectar las habilidades de motricidad fina, motricidad gruesa y la función motora oral.

 A pesar de que la parálisis cerebral puede ser definida, la parálisis cerebral no define a la persona que tiene la enfermedad.

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es el resultado de una lesión cerebral o una malformación cerebral. Las personas con parálisis cerebral lo más probable es que hayan nacido con este trastorno, aunque algunos la adquieren más tarde.

Antes se pensaba que la parálisis cerebral era causada por complicaciones durante el proceso de parto. Actualmente se acepta que las complicaciones de parto representan sólo un pequeño porcentaje, se calcula que el 10 por ciento, de los casos de parálisis cerebral.

Aproximadamente 1 de cada 300 niños (menos de 1 por ciento) tiene parálisis cerebral.  La mayoría de los niños son diagnosticados en el momento de tener los 2 años de edad.

PC es la causa más común de problemas de movimiento en la infancia.

La investigación actual sugiere que la mayoría de los casos de parálisis cerebral, como resultado del desarrollo anormal del cerebro o una lesión cerebral antes del nacimiento o durante el parto. Accidentes, abuso, negligencia médica, infecciones y lesiones son algunos de los factores de riesgo conocidos que pueden conducir a la parálisis cerebral.

La parálisis cerebral causa un deterioro físico

Un individuo con parálisis cerebral es probable que muestre signos de deterioro físico. Sin embargo, el tipo de disfunción del movimiento, la localización y el número de los miembros que participan, así como el grado de deterioro, variará de un individuo a otro. Puede afectar los brazos, las piernas, e incluso la cara; que puede afectar a una extremidad, varios o todos.

La parálisis cerebral afecta a los músculos y la capacidad de una persona para controlarlos. Los músculos pueden contraerse demasiado, muy poco, o todo al mismo tiempo. Los miembros pueden estar rígidos y forzados en posiciones dolorosas, incómodas. La fluctuación de las contracciones del músculo puede hacer que las extremidades tiemblen, o se retuercen.

El equilibrio, la postura y la coordinación también pueden verse afectados por la parálisis cerebral. Las tareas tales como caminar, sentarse o atarse los zapatos puede ser difícil para algunos, mientras que otros pueden tener dificultades para comprender los objetos.

Algunos, pero no todos los niños con parálisis cerebral, también pueden tener otras condiciones, como la discapacidad intelectual y del desarrollo.  Estos son problemas con el funcionamiento del cerebro que pueden causar que una persona tenga problemas o retrasos en el desarrollo físico, el aprendizaje, la comunicación, el cuidado de sí mismo o para llevarse bien con los demás.

Otras complicaciones, tales como deterioro intelectual, convulsiones y visión o discapacidad auditiva también acompañan comúnmente parálisis cerebral.

Todos los casos de parálisis cerebral es único para el niño

Cada caso de  parálisis cerebral es único para el individuo. Una persona puede tener una parálisis total y requieren un cuidado constante, mientras que otro con parálisis parcial puede tener ligeros temblores, movimientos, pero requieren poca ayuda. Esto se debe, en parte, por el tipo de lesión y el momento de la lesión en el cerebro en desarrollo.

La parálisis cerebral no es peligrosa para la vida

Con la excepción de los niños que nacen con un caso grave, la parálisis cerebral es considerada como una condición que no amenaza la vida. Se espera que la mayoría de los niños con parálisis cerebral  vivan hasta la edad adulta.

La parálisis cerebral es incurable

La parálisis cerebral es un daño en el cerebro que no puede ser fijado actualmente. El tratamiento y la terapia ayuda a manejar los efectos sobre el organismo.

La parálisis cerebral no es progresiva

La lesión cerebral es el resultado de una lesión cerebral de una sola vez y no producirá la degeneración del cerebro.

La parálisis cerebral es permanente 

La lesión y el daño al cerebro es permanente. El cerebro no se "cura" como otras partes del cuerpo. Debido a esto, la parálisis cerebral en sí no va a cambiar para mejor o peor durante la vida de una persona. Por otro lado, las condiciones asociativas pueden mejorar o empeorar con el tiempo.

La parálisis cerebral no es contagiosa; no es transmisible

En la mayoría de los casos, la parálisis cerebral es causada por un daño en el cerebro en desarrollo. El daño cerebral no se transmite a través del contacto humano. Sin embargo, una persona intencionalmente o no, puede aumentar la probabilidad de que un niño vaya a desarrollar parálisis cerebral a través del abuso, accidentes, negligencia médica,  o la propagación de una infección bacteriana o viral.

La parálisis cerebral es manejable

El deterioro causado por la parálisis cerebral es manejable. En otras palabras, el tratamiento, terapia, cirugía, medicamentos y tecnología de asistencia pueden ayudar a maximizar la independencia, a reducir las barreras, aumentar la inclusión y por lo tanto dar lugar a una mejor calidad de vida.

La parálisis cerebral es crónica

Los efectos de la parálisis cerebral son a largo plazo, no es temporal. Un individuo diagnosticado con parálisis cerebral tendrá la condición para toda su vida.

Bibliografía
Lorente I, Bugie C. Parálisis cerebral. En: Fejerman N, Fernández Álvarez, editores. Neurología Pediátrica. 2ª edición. Buenos Aires: Editorial Panamericana; 1997. p. 258-69. Es la fuente principal de este artículo. 

Read More

Recomendaciones para cuidadores

Necesidades de los cuidadores del paciente crónico o gran dependencia

La presencia de un enfermo crónico en el hogar provoca en la familia una reasignación de roles y tareas entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar sus funciones. Muy pronto se hace necesaria la figura del cuidador y la familia o allegados deberán reunirse para decidir o precisar la asistencia que se le va a dar. Es así importante precisar la asistencia del enfermo, la disponibilidad de tiempo de los diferentes miembros, su experiencia en el cuidado, su voluntad de participar y de aprender a hacerlo y la situación económica de la familia para valorar si va a ser posible contratar ayuda externa o no, etc. De esta reunión deberán salir las ideas generales de actuación para que la familia siga funcionando unida ante estas nuevas circunstancias y el posible cuidador principal , esto es, el coordinador de la asistencia con el equipo sanitario, es decir, pediatra, médico de cabecera, neurólogo, etc.

¿Qué es un cuidador?

Es la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales de un enfermo por lo general su madre, padre, esposa/o, hijo/a, un pariente cercano o alguien que le es significativo. Es el que pone en marcha la solidaridad con el que sufre y el que más pronto comprende que no puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad que afecta a su familiar o su amigo. Su trabajo adquiere gran relevancia para el grupo, conforme progresa la enfermedad, no solo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia. Al asumir las responsabilidades de atención, el cuidador principal deberá tener en cuenta los siguientes elementos:

Necesidades del cuidador

• Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible evolución. 
• Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que puede tener la enfermedad. 
• Saber organizarse. 
• Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros miembros de la familia. 
• Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado). 
• Mantener, si es posible, sus actividades habituales. 
• Cuidarse. 

El cuidador familiar

El cuidado puede tener consecuencias físicas y emocionales negativas, que dan lugar a sentimientos o emociones contrapuestos en la persona cuidadora. Es normal durante las primeras fases de la enfermedad, la persona que está cuidando sienta descontrol emocional, vergüenza, estrés, falta de información/conocimientos o práctica, inseguridad y/o sensación de aislamiento. Conforme progresa el tiempo de cuidados, también puede experimentarse el cansancio, tanto físico como emocional, lo que puede afectar a su situación laboral, económica, familiar, de salud y social, y ello puede interferir con la satisfacción de cuidar. Se pierde de vista rápidamente que el objetivo de una persona que está cuidando, es ayudar a otra, pero no haciendo todo por ella, sino tratando de estimular, de guiar, de acompañar y de orientar los cuidados.

Lo primero que se suele perder es la atención del cuidado hacia uno mismo. Los cuidadores de personas dependientes suelen descuidar sus propios cuidados, renunciar a vacaciones y a su tiempo libre.

¿Piensas en ti alguna vez?

“no tengo tiempo”.

“me dicen que tengo que estar fuerte para cuidar de mi hijo y al resto….hace años que no me divierto, no tengo vida social”.

¿Cuidas tu propia salud?

“yo nunca estoy mal”

“yo sí, pero siempre digo mañana”

El autocuidado y el descanso diario para una persona que cuida son indispensables y totalmente necesarios, con el fin de evitar sobrecargas que hagan peligrar su salud y estabilidad emocional.

Por todo lo anterior mencionado, las personas cuidadoras han de saber que para cuidar es necesario cuidarse, porque si no se encuentran bien, difícilmente van a poder cuidar de su familiar.

Las personas cuidadoras han de aceptar que:

• Cuidar a un familiar enfermo, no es tarea fácil. 
• Es recomendable para los cuidadores contar con la ayuda de personas con las que puedan compartir las responsabilidades del cuidado, pudiendo así tener momentos de respiro y también períodos de descanso más prolongado a vacaciones. 
• Pedir ayuda no es un signo de debilidad: Es una excelente forma de cuidar de su familiar y de sí mismo. 
• La ayuda de los demás no siempre sale espontáneamente de estos: en la mayoría de las ocasiones debe “pedirse”. 

Sentimientos asociados al cuidado

Es importante que las personas cuidadoras aprendan a reconocer los sentimientos positivos y negativos.

• Todos los sentimientos son válidos 
• Lo deseable no es tener solamente sentimientos positivos, sino reconocer y aceptar las emociones y sentimientos negativos para aprender a manejarlos. 

Sentimientos positivos:

• Ternura 
• Creatividad ante lo cambiante 
• La vivencia de nuevos roles en su vida 
• La satisfacción por la superación de objetivos y metas cumplidas 
• El sentido del humor como una herramienta para enfrentarse a las dificultades 
• Sentimientos negativos 
• Enfado y resentimiento 
• Tristeza y depresión 
• Culpa 
• Ansiedad, nerviosismo o miedo 
• Autocompasión 

Los sentimientos positivos potencian el bienestar de la persona cuidadora y repercuten positivamente en el cuidado. Los sentimientos negativos minan el bienestar del cuidador e interfiere en la forma de prestar los cuidados. Las cuidadoras en general, tienden a reprimir y negar los sentimientos negativos, no sólo a los demás sino también ante sí mismas.

Estrategias para afrontar los sentimientos negativos:

• Analizar las situaciones, identificándolas y respondiendo a ellas. 
• Ser tolerante con uno mismo 
• Mantener ¡Actividad! 
• Mantener el sentido del humor 
• Buscar el lado positivo de las cosas 
• Buscar las relaciones sociales que nos agraden 
• Hacer ¡Ejercicio! 

Los cuidadores y la autoestima

En nuestra relación con los demás, nos creamos imágenes positivas o negativas de las personas que nos rodean, basándonos en nuestros pensamientos, valores y creencias, actitudes y mensajes verbales y no verbales de nuestros padres, hijos, amigos u otros. Así comenzamos a generar determinadas creencias acerca de la vida, del mundo, de las personas, del bien y el mal, de lo que es correcto y de lo que no. Estas imágenes formadas en nuestra mente, son personales y por tanto, aunque las sintamos como ciertas, pueden corresponder o no con la realidad.

De igual forma actuamos con nosotros mismos, lo cual afecta directamente en nuestra autoestima, entendiéndola como la valoración que hacemos de nosotros mismos en base a la sensación y experiencias que hemos acumulado a nuestras capacidades, cualidades y formas de sentir. Todo esto configura nuestra “autoestima” y nuestra manera de ser ante el mundo y enfrentarnos a la vida en general.

Muchas veces no somos conscientes del diálogo que hay dentro de nosotros, de los mensajes diarios que nos damos, y de la relación que tienen estos mensajes, con la fuerza o la debilidad con la que intentemos solucionar situaciones de conflicto.

Las personas que tienen un buen concepto de sí mismas y de su valía, ganas en seguridad con las decisiones que toman y consiguen adaptarse más rápido a las situaciones adversas. Por el contrario las personas con baja autoestima, son fácilmente vencidas por las circunstancias, desarrollan pensamientos negativos que no aportan soluciones a sus problemas y por tanto tienen menos posibilidades de progreso.

Algunos de los pensamientos asociados a una baja autoestima son:

• Generalizaciones, si ya me ha pasado una vez, me pasará siempre.
• Polarizaciones, no hay términos medios, todo es blanco o negro 
• Filtrados, juzgamos una situación o persona por una pequeña parte de ella. 
• Catastrofismos, lo más probable, es lo peor. 
• Suposiciones, de lo que los demás piensan sobre mi sin tener una prueba real. 

Este tipo de pensamientos son aún más contraproducentes cuando sobreviene una situación de enfermedad de forma brusca. En lo que respecta al entorno cuidador, son muchos los miedos y desafíos a los que se enfrenta, debido a la sensación de injusticia por el ser querido, la ruptura en nuestro equilibrio y ritmo vital y la inseguridad de si podremos desarrollar adecuadamente nuestra tarea de cuidar.

Ansiedad, angustia y miedo, son las reacciones emocionales normales y esperadas, que se pueden dar en los primeros momentos, pero con el paso del tiempo deben dar paso a comportamientos que vayan adaptándonos a la situación.

Conseguir mantener nuestra autoestima como cuidadores ante la enfermedad, nos ayudará a asumir el desafío que la vida nos plantea y a buscar activamente soluciones a problemas concretos. Para ello podemos poner en práctica algunos de estos  consejos:

• Acéptate a ti mismo, ya que la culpa por cómo eres paraliza el resto de tus actividades. 
• Valórate como miembro único y valioso que realiza una importante labor en su familia, y que elige asumir la tarea del cuidado por amor a la persona en situación de dependencia. 
• Identifica tus pensamientos negativos y conviértelos en positivos, para que tu cerebro reciba auto instrucciones que nos produzcan bienestar y no desasosiego. 
• No generalices, y pienses que si fallas en alguna de tus tareas, fallarás en todo lo demás. 
• Céntrate en los aspectos positivos, ya que el desenvolverse en situaciones límite nos ofrece la oportunidad de descubrir nuevos valores y cualidades en uno mismo, como la fuerza, valentía y dedicación. 
• No menosprecies tus logros anteriores, porque te pueden recordar algunos recursos personales que te ayudaron en el pasado a solucionar un conflicto. 
• No te compares con nadie, porque no es necesario y porque tus características, cualidades y defectos son los que te caracterizan y te hacen ser única y especial para los que te rodean. 
• Escucha y atiende tus necesidades, sin sentirte culpable ni egoísta por ello. 

Las personas cuidadoras que afrontan el cuidado con más éxito son aquellas que se paran a pensar hasta qué punto puede ser necesario cuidarse más y aceptan el hecho de que el cuidado de sí mismos es tan importante y requiere el mismo cariño y esfuerzo, que la atención de su familiar.

Posibles señales de alerta a tener en cuenta

Cuando se es cuidador/a pueden aparecer alteraciones en nuestro cuerpo,, ya sean físicas como psíquicas, a las que debemos prestar atención, para corregirlas cuanto antes y que no desencadenen en estados de salud no aceptables. Estas señales son:

• Apatía y decaimiento. 
• Malestar general. 
• Problemas de sueño (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sueño, demasiado sueño…). 
• Bajo rendimiento físico y/o cognitivo. 
• Aislamiento. 
• Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. 
• Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos. 
• Problemas físicos: dolor muscular, de cabeza, articular, molestias digestivas. 
• Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. 
• Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de interés. 
• Aumento o disminución del apetito. 
• Actos rutinarios repetitivos como, por ejemplo, limpiar continuamente. 
• Enfadarse fácilmente. 
• Dar demasiada importancia a pequeños detalles. 
• Cambios frecuentes en el estado de ánimo e Irritabilidad. 
• Disminución de las defensas. 
• Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo. 
• No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado. 
• Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente. 

La aparición del cansancio físico, gira en torno a varios aspectos principales que seguramente ya conocen….hábitos de alimentación y descanso, ejercicio físico, control y estabilidad emocional, y en relación a los cuales, se deben aplicar a diario, una serie de consejos o pautas para intentar combatirlo.

Si aparecen algunos de estos síntomas, deben comentarlo con su médico. Cuídate!

¿Cómo detectar que es necesario poner límites al cuidado?

A veces es necesario que las personas cuidadoras pongan límites al cuidado, ya que la persona cuidada se vuelve más exigente de lo que debiera. Por lo tanto es necesario poner límites en los siguientes casos:

• Hace reproches a los cuidadores cuando estos ponen límites razonables a sus peticiones. 
• Empuja o golpea a los cuidadores. 
• Pide más ayuda de la que necesita. 
• Finge síntomas para captar más atención. 
• Rabietas si no se sede a lo que pide 

Una vez detectada la necesidad de poner límites, es recomendable aprender a decir NO sin tener incomodidad ni ofender a otras personas.

Algunas personas tienen dificultades para decir “NO”. Esto puede llevar a que accedan a demandas y peticiones de otras personas o bien ofrezcan excusas variadas cuando en realidad lo que desean es no hacer aquello que le piden. Por el contrario, hay personas que rechazan una petición pero de una manera hostil y agresiva.

En la situación de cuidar frecuentemente se producen demandas de la persona cuidada o de los familiares ante las cuales es importante saber decir “NO”, si es lo que desea.

¿Cómo decir no?

1. Decir NO, dar alguna razón, pero no excusarse. 
2. Asumir la responsabilidad de decir NO 
3. Repetir el NO ante la insistencia de los demás, de manera amable y cortés (disco rayado). 
4. Si dudamos qué responder; solicitaremos más información y tiempo para pensar. 

Derechos de las personas cuidadoras

• El derecho de cuidar de sí mimas, dedicando tiempo y haciendo actividades simplemente para ellos, sin sentimientos de culpa, de miedo o de crítica. 
• El derecho a mantener facetas de su propia vida que no incluyan a la persona a la que cuidan (si, suena fuerte, pero debe ser así), justo como lo harían si esa persona estuviera sana. 
• El derecho a experimentar sentimientos negativos (tristeza, rabia o enfado) por un enfermo o perdiendo a un ser querido. 
• Derecho a resolver por sí mismos aquello que sean capaces y el derecho a preguntar y pedir ayuda a otras personas para resolver aquello que no comprendan, reconociendo los límites de su propia resistencia y fuerza. 
• El derecho de buscar soluciones que se ajustan razonablemente a sus necesidades y a las de sus seres queridos. 
• El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quien solicitan consejo o ayuda. 
• El derecho a cometer errores y a ser disculpados por ello. 
• El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de su familia, incluso cuando sus puntos de vista sean distintos. 
• El derecho a quererse a sí mismos y admitir que hacen lo humanamente posible. 
• El derecho a recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por lo que hacen por la persona querida a quien cuidan. 
• El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo. 
• El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos, como negativos. 
• El derecho a decir NO ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas. 
• El derecho a seguir desarrollando su propia vida y disfrutar de ella. 
• El derecho de liberarse de sentimientos y pensamientos negativos, destructores e infundados, aprendiendo a manejarlos y controlarlos. 
• El derecho a rechazar cualquier intento que haga la persona cuidada para manipularle haciéndoles sentir culpables o deprimidos. 
• El derecho a estar orgullosos por la labor que desempeñan y aplaudir el coraje que tienen que reunir muchas veces para satisfacer las necesidades de la persona a la que cuidan. 
• El derecho a ser uno mismo. 

Si, sé que es fácil decirlo, pero no es lo mismo llevarlo a cabo, pero merece la pena intentarlo.  Cuídate.

Read More