Recomendaciones para cuidadores

Necesidades de los cuidadores del paciente crónico o gran dependencia

La presencia de un enfermo crónico en el hogar provoca en la familia una reasignación de roles y tareas entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar sus funciones. Muy pronto se hace necesaria la figura del cuidador y la familia o allegados deberán reunirse para decidir o precisar la asistencia que se le va a dar. Es así importante precisar la asistencia del enfermo, la disponibilidad de tiempo de los diferentes miembros, su experiencia en el cuidado, su voluntad de participar y de aprender a hacerlo y la situación económica de la familia para valorar si va a ser posible contratar ayuda externa o no, etc. De esta reunión deberán salir las ideas generales de actuación para que la familia siga funcionando unida ante estas nuevas circunstancias y el posible cuidador principal , esto es, el coordinador de la asistencia con el equipo sanitario, es decir, pediatra, médico de cabecera, neurólogo, etc.

¿Qué es un cuidador?

Es la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales de un enfermo por lo general su madre, padre, esposa/o, hijo/a, un pariente cercano o alguien que le es significativo. Es el que pone en marcha la solidaridad con el que sufre y el que más pronto comprende que no puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad que afecta a su familiar o su amigo. Su trabajo adquiere gran relevancia para el grupo, conforme progresa la enfermedad, no solo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia. Al asumir las responsabilidades de atención, el cuidador principal deberá tener en cuenta los siguientes elementos:

Necesidades del cuidador

• Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible evolución. 
• Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que puede tener la enfermedad. 
• Saber organizarse. 
• Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros miembros de la familia. 
• Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado). 
• Mantener, si es posible, sus actividades habituales. 
• Cuidarse. 

El cuidador familiar

El cuidado puede tener consecuencias físicas y emocionales negativas, que dan lugar a sentimientos o emociones contrapuestos en la persona cuidadora. Es normal durante las primeras fases de la enfermedad, la persona que está cuidando sienta descontrol emocional, vergüenza, estrés, falta de información/conocimientos o práctica, inseguridad y/o sensación de aislamiento. Conforme progresa el tiempo de cuidados, también puede experimentarse el cansancio, tanto físico como emocional, lo que puede afectar a su situación laboral, económica, familiar, de salud y social, y ello puede interferir con la satisfacción de cuidar. Se pierde de vista rápidamente que el objetivo de una persona que está cuidando, es ayudar a otra, pero no haciendo todo por ella, sino tratando de estimular, de guiar, de acompañar y de orientar los cuidados.

Lo primero que se suele perder es la atención del cuidado hacia uno mismo. Los cuidadores de personas dependientes suelen descuidar sus propios cuidados, renunciar a vacaciones y a su tiempo libre.

¿Piensas en ti alguna vez?

“no tengo tiempo”.

“me dicen que tengo que estar fuerte para cuidar de mi hijo y al resto….hace años que no me divierto, no tengo vida social”.

¿Cuidas tu propia salud?

“yo nunca estoy mal”

“yo sí, pero siempre digo mañana”

El autocuidado y el descanso diario para una persona que cuida son indispensables y totalmente necesarios, con el fin de evitar sobrecargas que hagan peligrar su salud y estabilidad emocional.

Por todo lo anterior mencionado, las personas cuidadoras han de saber que para cuidar es necesario cuidarse, porque si no se encuentran bien, difícilmente van a poder cuidar de su familiar.

Las personas cuidadoras han de aceptar que:

• Cuidar a un familiar enfermo, no es tarea fácil. 
• Es recomendable para los cuidadores contar con la ayuda de personas con las que puedan compartir las responsabilidades del cuidado, pudiendo así tener momentos de respiro y también períodos de descanso más prolongado a vacaciones. 
• Pedir ayuda no es un signo de debilidad: Es una excelente forma de cuidar de su familiar y de sí mismo. 
• La ayuda de los demás no siempre sale espontáneamente de estos: en la mayoría de las ocasiones debe “pedirse”. 

Sentimientos asociados al cuidado

Es importante que las personas cuidadoras aprendan a reconocer los sentimientos positivos y negativos.

• Todos los sentimientos son válidos 
• Lo deseable no es tener solamente sentimientos positivos, sino reconocer y aceptar las emociones y sentimientos negativos para aprender a manejarlos. 

Sentimientos positivos:

• Ternura 
• Creatividad ante lo cambiante 
• La vivencia de nuevos roles en su vida 
• La satisfacción por la superación de objetivos y metas cumplidas 
• El sentido del humor como una herramienta para enfrentarse a las dificultades 
• Sentimientos negativos 
• Enfado y resentimiento 
• Tristeza y depresión 
• Culpa 
• Ansiedad, nerviosismo o miedo 
• Autocompasión 

Los sentimientos positivos potencian el bienestar de la persona cuidadora y repercuten positivamente en el cuidado. Los sentimientos negativos minan el bienestar del cuidador e interfiere en la forma de prestar los cuidados. Las cuidadoras en general, tienden a reprimir y negar los sentimientos negativos, no sólo a los demás sino también ante sí mismas.

Estrategias para afrontar los sentimientos negativos:

• Analizar las situaciones, identificándolas y respondiendo a ellas. 
• Ser tolerante con uno mismo 
• Mantener ¡Actividad! 
• Mantener el sentido del humor 
• Buscar el lado positivo de las cosas 
• Buscar las relaciones sociales que nos agraden 
• Hacer ¡Ejercicio! 

Los cuidadores y la autoestima

En nuestra relación con los demás, nos creamos imágenes positivas o negativas de las personas que nos rodean, basándonos en nuestros pensamientos, valores y creencias, actitudes y mensajes verbales y no verbales de nuestros padres, hijos, amigos u otros. Así comenzamos a generar determinadas creencias acerca de la vida, del mundo, de las personas, del bien y el mal, de lo que es correcto y de lo que no. Estas imágenes formadas en nuestra mente, son personales y por tanto, aunque las sintamos como ciertas, pueden corresponder o no con la realidad.

De igual forma actuamos con nosotros mismos, lo cual afecta directamente en nuestra autoestima, entendiéndola como la valoración que hacemos de nosotros mismos en base a la sensación y experiencias que hemos acumulado a nuestras capacidades, cualidades y formas de sentir. Todo esto configura nuestra “autoestima” y nuestra manera de ser ante el mundo y enfrentarnos a la vida en general.

Muchas veces no somos conscientes del diálogo que hay dentro de nosotros, de los mensajes diarios que nos damos, y de la relación que tienen estos mensajes, con la fuerza o la debilidad con la que intentemos solucionar situaciones de conflicto.

Las personas que tienen un buen concepto de sí mismas y de su valía, ganas en seguridad con las decisiones que toman y consiguen adaptarse más rápido a las situaciones adversas. Por el contrario las personas con baja autoestima, son fácilmente vencidas por las circunstancias, desarrollan pensamientos negativos que no aportan soluciones a sus problemas y por tanto tienen menos posibilidades de progreso.

Algunos de los pensamientos asociados a una baja autoestima son:

• Generalizaciones, si ya me ha pasado una vez, me pasará siempre.
• Polarizaciones, no hay términos medios, todo es blanco o negro 
• Filtrados, juzgamos una situación o persona por una pequeña parte de ella. 
• Catastrofismos, lo más probable, es lo peor. 
• Suposiciones, de lo que los demás piensan sobre mi sin tener una prueba real. 

Este tipo de pensamientos son aún más contraproducentes cuando sobreviene una situación de enfermedad de forma brusca. En lo que respecta al entorno cuidador, son muchos los miedos y desafíos a los que se enfrenta, debido a la sensación de injusticia por el ser querido, la ruptura en nuestro equilibrio y ritmo vital y la inseguridad de si podremos desarrollar adecuadamente nuestra tarea de cuidar.

Ansiedad, angustia y miedo, son las reacciones emocionales normales y esperadas, que se pueden dar en los primeros momentos, pero con el paso del tiempo deben dar paso a comportamientos que vayan adaptándonos a la situación.

Conseguir mantener nuestra autoestima como cuidadores ante la enfermedad, nos ayudará a asumir el desafío que la vida nos plantea y a buscar activamente soluciones a problemas concretos. Para ello podemos poner en práctica algunos de estos  consejos:

• Acéptate a ti mismo, ya que la culpa por cómo eres paraliza el resto de tus actividades. 
• Valórate como miembro único y valioso que realiza una importante labor en su familia, y que elige asumir la tarea del cuidado por amor a la persona en situación de dependencia. 
• Identifica tus pensamientos negativos y conviértelos en positivos, para que tu cerebro reciba auto instrucciones que nos produzcan bienestar y no desasosiego. 
• No generalices, y pienses que si fallas en alguna de tus tareas, fallarás en todo lo demás. 
• Céntrate en los aspectos positivos, ya que el desenvolverse en situaciones límite nos ofrece la oportunidad de descubrir nuevos valores y cualidades en uno mismo, como la fuerza, valentía y dedicación. 
• No menosprecies tus logros anteriores, porque te pueden recordar algunos recursos personales que te ayudaron en el pasado a solucionar un conflicto. 
• No te compares con nadie, porque no es necesario y porque tus características, cualidades y defectos son los que te caracterizan y te hacen ser única y especial para los que te rodean. 
• Escucha y atiende tus necesidades, sin sentirte culpable ni egoísta por ello. 

Las personas cuidadoras que afrontan el cuidado con más éxito son aquellas que se paran a pensar hasta qué punto puede ser necesario cuidarse más y aceptan el hecho de que el cuidado de sí mismos es tan importante y requiere el mismo cariño y esfuerzo, que la atención de su familiar.

Posibles señales de alerta a tener en cuenta

Cuando se es cuidador/a pueden aparecer alteraciones en nuestro cuerpo,, ya sean físicas como psíquicas, a las que debemos prestar atención, para corregirlas cuanto antes y que no desencadenen en estados de salud no aceptables. Estas señales son:

• Apatía y decaimiento. 
• Malestar general. 
• Problemas de sueño (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sueño, demasiado sueño…). 
• Bajo rendimiento físico y/o cognitivo. 
• Aislamiento. 
• Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. 
• Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos. 
• Problemas físicos: dolor muscular, de cabeza, articular, molestias digestivas. 
• Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. 
• Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de interés. 
• Aumento o disminución del apetito. 
• Actos rutinarios repetitivos como, por ejemplo, limpiar continuamente. 
• Enfadarse fácilmente. 
• Dar demasiada importancia a pequeños detalles. 
• Cambios frecuentes en el estado de ánimo e Irritabilidad. 
• Disminución de las defensas. 
• Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo. 
• No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado. 
• Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente. 

La aparición del cansancio físico, gira en torno a varios aspectos principales que seguramente ya conocen….hábitos de alimentación y descanso, ejercicio físico, control y estabilidad emocional, y en relación a los cuales, se deben aplicar a diario, una serie de consejos o pautas para intentar combatirlo.

Si aparecen algunos de estos síntomas, deben comentarlo con su médico. Cuídate!

¿Cómo detectar que es necesario poner límites al cuidado?

A veces es necesario que las personas cuidadoras pongan límites al cuidado, ya que la persona cuidada se vuelve más exigente de lo que debiera. Por lo tanto es necesario poner límites en los siguientes casos:

• Hace reproches a los cuidadores cuando estos ponen límites razonables a sus peticiones. 
• Empuja o golpea a los cuidadores. 
• Pide más ayuda de la que necesita. 
• Finge síntomas para captar más atención. 
• Rabietas si no se sede a lo que pide 

Una vez detectada la necesidad de poner límites, es recomendable aprender a decir NO sin tener incomodidad ni ofender a otras personas.

Algunas personas tienen dificultades para decir “NO”. Esto puede llevar a que accedan a demandas y peticiones de otras personas o bien ofrezcan excusas variadas cuando en realidad lo que desean es no hacer aquello que le piden. Por el contrario, hay personas que rechazan una petición pero de una manera hostil y agresiva.

En la situación de cuidar frecuentemente se producen demandas de la persona cuidada o de los familiares ante las cuales es importante saber decir “NO”, si es lo que desea.

¿Cómo decir no?

1. Decir NO, dar alguna razón, pero no excusarse. 
2. Asumir la responsabilidad de decir NO 
3. Repetir el NO ante la insistencia de los demás, de manera amable y cortés (disco rayado). 
4. Si dudamos qué responder; solicitaremos más información y tiempo para pensar. 

Derechos de las personas cuidadoras

• El derecho de cuidar de sí mimas, dedicando tiempo y haciendo actividades simplemente para ellos, sin sentimientos de culpa, de miedo o de crítica. 
• El derecho a mantener facetas de su propia vida que no incluyan a la persona a la que cuidan (si, suena fuerte, pero debe ser así), justo como lo harían si esa persona estuviera sana. 
• El derecho a experimentar sentimientos negativos (tristeza, rabia o enfado) por un enfermo o perdiendo a un ser querido. 
• Derecho a resolver por sí mismos aquello que sean capaces y el derecho a preguntar y pedir ayuda a otras personas para resolver aquello que no comprendan, reconociendo los límites de su propia resistencia y fuerza. 
• El derecho de buscar soluciones que se ajustan razonablemente a sus necesidades y a las de sus seres queridos. 
• El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quien solicitan consejo o ayuda. 
• El derecho a cometer errores y a ser disculpados por ello. 
• El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de su familia, incluso cuando sus puntos de vista sean distintos. 
• El derecho a quererse a sí mismos y admitir que hacen lo humanamente posible. 
• El derecho a recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por lo que hacen por la persona querida a quien cuidan. 
• El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo. 
• El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos, como negativos. 
• El derecho a decir NO ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas. 
• El derecho a seguir desarrollando su propia vida y disfrutar de ella. 
• El derecho de liberarse de sentimientos y pensamientos negativos, destructores e infundados, aprendiendo a manejarlos y controlarlos. 
• El derecho a rechazar cualquier intento que haga la persona cuidada para manipularle haciéndoles sentir culpables o deprimidos. 
• El derecho a estar orgullosos por la labor que desempeñan y aplaudir el coraje que tienen que reunir muchas veces para satisfacer las necesidades de la persona a la que cuidan. 
• El derecho a ser uno mismo. 

Si, sé que es fácil decirlo, pero no es lo mismo llevarlo a cabo, pero merece la pena intentarlo.  Cuídate.