Mi perspectiva

Mi perspectiva como madre

Lo que aquí expongo y sé que alguna que otra persona no estará de acuerdo, aunque lo entiendo, sería todo muy aburrido si todos pensáramos igual, cada quien tiene su forma de pensar y ver la vida desde su propia perspectiva, todo es respetable, siempre y cuando no se falte el respeto a nadie.
No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características, y puedo destacar la capacidad que tiene de darnos fuerza a los demás para continuar.....con una sonrisa.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar de provecho. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hija. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias, consultas, intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hija se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que la etiquetaron.

También es cierto que no todos los profesionales piensan igual, hemos tenido la bendición de que el Neurólogo de mi hija sea una persona con sentido común y con un gran corazón, al igual que algunos pocos, que si los cuento, sobran dedos de mis manos.

En ocasiones se me ha transmitido, que alguna enfermera se siente que yo le estoy “dando órdenes” por el simple hecho de darle alguna recomendación sobre cómo hacerle algo en un momento determinado a mi hija, y yo sinceramente, nunca lo he podido entender, y mucho menos en el ámbito de la salud y en el área pediátrica que ingresa mi hija, donde se trata con enfermos crónicos, que haya tanta falta de humildad, y, sólo para que sea mejor para mi hija, que es lo que  me importa y menos si nunca se ha hecho con intención de menospreciar su trabajo, soy de las que piensa que el profesional médico no es mejor que otro por los títulos que tenga, si no por lo que hace y cómo lo hace por los pacientes. 

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional. Así como también pueden aportar todos los padres.