Por qué es importante tener copia de la historia médica de su hijo

Frente a un diagnóstico de parálisis cerebral nunca es fácil, y se hace aún más difícil si usted no tiene un familiar, grupo de apoyo o equipo médico que le asista. Se habla de los sentimientos aislados que pueden ocurrir cuando los padres de niños con necesidades especiales no tienen a alguien cercano o el lugar donde sentir el apoyo necesario. Sin embargo, nunca se profundiza en la importancia  que puede tener, conservar una copia con la historia clínica de su hijo con parálisis cerebral ya que puede  ayudarle mucho en el camino. También aplica a cualquier tipo de enfermedad crónica.

La vida es caótica, y es aún más cierto si usted tiene un niño con necesidades especiales. No necesitamos explicar  las diferentes formas en que las circunstancias diarias van cambiando cuando se tiene un niño con necesidades especiales. En su lugar, mejor es ilustrar lo importante que es para potenciar el manejo en su familia, y el niño, por tener una copia de los registros médicos de su hijo a  mano.

Ya sea por cambio de domicilio, la insatisfacción con un profesional de la medicina, los cambios en la condición del niño o de una amplia variedad de otras circunstancias, puede que tenga que cambiar de médico. Esto puede ser un proceso muy difícil, y somos conscientes del gasto que esto puede generar en las familias. También ilustra lo importante que puede ser para usted mantener los registros médicos relacionados con su hijo lo más al día posible.

En algunos casos la solicitud de registros médicos de su hijo puede ser estresante, o incluso un inconveniente para el proveedor de servicios médicos (no tendría por qué), que tienen estos registros en su posesión, tenga claro que es también su derecho como padre y no se lo pueden negar. Nunca se debe sentir como que supone una carga o molestia para cualquier persona, mediante la solicitud de estos registros, especialmente teniendo en cuenta el hecho de que puede ser muy valiosa en una variedad de circunstancias.

La siguiente es una lista de situaciones en las que usted y su hijo pueden beneficiarse de tener registros médicos de su hijo a mano:

• Si tiene que salir de viaje
• Cambio de médico
• Nuevas evaluaciones de tratamiento
• Ortesis (La palabra ortesis es utilizada para definir todos aquellos aparatos externos que sirven como ayuda, soporte y se utilizan en el campo de la ortopedia).
• Tema escolar
• Las solicitudes de subvención
• Procedimientos legales
• Asistencia del Gobierno/ Estado
• Y más!

Ser capaz de revisar, fácilmente los registros médicos y tratamientos anteriores, comprender medidas adoptadas (con o sin éxito) y para identificar los componentes clave de la condición de su hijo puede ser crucial para obtener la atención que su hijo merece.

A título personal, llevo un registro de todos los medicamentos que mi hija ha tomado, con éxito temporal o no, en ese listado pongo fecha, el nombre comercial, el componente principal y el objetivo a tratar y el resultado final con el tiempo de uso, esto nos da una idea de la cantidad de medicamentos y resultados, e incluso si vale la pena o no volver a intentar, según el estado de la niña, todo esto consultado siempre con su neurólogo, y si no tengo claro el por qué el medicamento, por la fecha voy a su historial médico de esa fecha.  Aclaro dudas que me surgen porque no somos máquinas y así evito angustias o hacer preguntas innecesarias y aún así, algo se escapa. Somos humanos.

La mayoría de las veces, las madres son las encargadas de saber todo lo relacionado con la historia médica del hijo, nadie más sabe las vacunas, las alergias, las operaciones a las que ha sido sometido, etc., es un poco alarmante, y más aún cuando sabemos que no somos inmortales, podemos faltar, darnos un permiso de vacaiones de vez en cuando, ¿por qué no?, así que es otro punto a tener en cuenta para tener la historia médica de nuestro hijo ordenada y a mano.